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親子2代 小児喘息 完治 体験記 (4/5)

      2016/05/02

前回まで、父親である私の喘息との闘いをお伝えしました。

それでは、娘の喘息との付き合いをお伝えします。

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娘は、喘息の認定を受けていました。今の※慢性呼吸器疾患に当たると思います。

慢性呼吸器疾患 (千葉県千葉市の対応を例示)
発作型が軽症持続型以上であり、次の1又は2に該当する場合

  1. 医療意見書の診断を受けた日の属する月を基準として、次のいずれかに該当する場合
    • 過去6か月間にわたり、月1回以上の通院歴あるいは7日以上の入院歴を有し、以後1年間にわたり、月に1回以上の通院あるいは7日以上の入院を要すると見込まれる場合
    • 過去6か月間にわたり、長期管理薬(コントローラー)等薬剤を毎日使用しており、以後1年間にわたり、毎日の使用が見込まれる場合
    • 過去6か月間の1か月当たり平均治療点数が120点以上であり、以後1年間にわたり、同等の治療点数が見込まれる場合
      ※ただし、治療点数は日本小児アレルギー学会が定めた小児気管支喘息治療点数とする
  2. 上記1のほか、千葉市小児慢性特定疾病審査会が、これと同等と認めた場合

程度の差は、あると思います。あなたのお子さんが、私の子供の症状に比べ、厳しい状態かもしれません。
ですので、あくまでも一例として、読んでください。

当時、初めての子供が喘息で、週に何度も通院しているときは、今こうして、元気に、大学生を過ごしていることなど想像もできませんでした。

アレルギーの発症

両親がアレルギー体質なので、アレルギーを遺伝的に受け継いでいることは、覚悟していました。

最初にアレルギーが出たのは、離乳食を始めたころの、食物アレルギーでした。

離乳食は食物アレルギーが心配されたことから、ゆっくりしたペースで進めていましたが、外食したお寿司屋さんで、

”卵”を少しだけ、上げたところ、30分もしないうちに、唇が2倍ぐらいにはれ上がりました。

慌てて、お医者さんに駆け込んだところ、アレルギーと発覚しました。

この時は、まだ喘息は発症していませんでした。

喘息の発症

生後、2年を過ぎたころに、仕事の関係で、引っ越しをしました。

その引っ越し先が、4階建ての1階部分で、古い建物で湿気とカビがひどいものでした。

この引っ越しから、喘息との闘いが始まりました。

喘息を知らない妻は、最初狼狽していました。

なぜなら、子供が、朝 ”ケホッ” と一回咳をすると、喘息のスイッチが入りそこから症状は急激に悪化する変化の激しさに驚いていました。

そして、夕方には近くのお医者さんに駆け込む日々が始まりました。

私も、朝、子供が咳をした日は、できるだけ早く帰るようにして、そこから、お医者さんにいくことも週に2から3回となりました。
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お医者さんの処方

かかりつけのお医者さんは、気管支拡張剤の入った点滴をしていただきました。子供の場合、急な点滴ができないので、2~3時間かかります。

点滴が終わるのが、夜の12時を回ることもしばしばでした。幸運なことに、かかりつけのお医者さんが大変親切で、何時でも対応していただきました。0-20

子供も最初のころは、点滴針を刺すのが嫌で、お医者さんに行く前には泣いていましたが、そのうちに、点滴により喘息の息苦しさから解放されることを理解し、自ら点滴に行くというぐらいまで、子供の追い込まれていました。0-92

その状況が続く中で、お医者さんのほうから、「慢性呼吸器疾患の申請をやりましょう」と言っていただきました。このことで、医療費がずいぶん助かりました。

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入院と入園式

 

喘息と風邪はやはり同時にやってきます。

そうして第一回目の入院が起こります。

風邪をこじらせ、喘息が発症したことから、咳が止まらず、食べ物も飲み物も取れない状況となり、数日お医者さんからの薬で様子を見ていましたが、大きな病院で診てもらうべきとの判断から、病院に連れていきました。(特に高熱が出たわけではありませんが)

医師の診断は、”即入院”!

 

まったく、準備していませんでしたが、診断は、風邪と喘息もありましたが、1日水と食べ物が摂れていない状況が続いたことから、膵臓疾患を患っていました。点滴と安静が必要とのことでした。(子供の脱水症状の恐ろしさを感じました)

そこから、3週間入院しました。 子供の手には常に、点滴針がつけられ点滴液が打たれました。

その入院期間に、

    私たち夫婦が何よりも楽しみにしていた”入園式”がありました。

当然子供はいけませんでした。
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私は、せめてもと思い、幼稚園の”入園式”と書かれたプラカードだけを写真に収め病院に持っていきました。

日々の治療

幼稚園に入園したころから、医師の勧めで、自宅で、ネブライザーをするようになりました。基本的には、通院を原則とすることのようですが、頻度が多いことから、医師監修のもと自宅で、ネブライザーをすることができました。最初は、コンプレッサー式の大きなものでしたが、のちに、メッシュタイプのポータブルに変わりました。

 

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コンプレッサー式ネブライザー

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ポータブル ネブライザー

自宅でネブライザーができるようになり、とても楽になりました。

そのほかに飲み薬も飲んでいましたが、主に、吸引により少し発作が楽になったようでした。

◆まとめ◆

子供が、喘息になると親は心配です。喘息の発作が出ると、息苦しさから、酸素不足でチアノーゼ(唇が紫色に変色)が出ると慌ててしまいます。 本当に私たちは、かかりつけのお医者さんが親切な方でしたので助けられました。

あなたも是非、いつでも対応してくれる掛かりつけのお医者さんを探しておかれることを進めます。

次は、幼稚園の後半からの変遷をお伝えします。

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 - アレルギー, 小児喘息